新聞挖挖哇:家有罕病兒20130920-5
我的家...
我的家有一個生病的小孩,我的小孩一出生就是罕見疾病兒童(醫生說他當醫生快16年我們家弟弟是第二個嚴重的)。我和我先生是住國外,沒有任何 ... , ... 所幸已逐漸恢復健康,豈知竟有小學生朝她大喊「她兒子有病」、「他們家基因有問題」,讓陳子玄自責不已,也讓人不捨家有病兒的明星父母,背後需 ..., 因為此罕病是基因的小小變異(染色體上的某個基因轉變),除非小孩的 .... 這個是同罕病兒的媽媽網友介紹的,在上面可以問到鼻胃管,胃造口,氣 ...,這是天使寶寶♀GRACE的部落格◇◇┐. 小天使Grace初生就面臨"換心"挑戰.6個月被診斷罹患罕見疾病-結節硬化症TSC(全身官器都會長結節腫瘤)。Grace合併腦 ... ,家中有罕病兒,對家長來說,無疑是一種負擔,我們要帶您來看的這名罕病兒宸宸,他在五個月大的時候,被... , 2018年4月16日,是罕...
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我的家有一個生病的小孩,我的小孩一出生就是罕見疾病兒童(醫生說他當醫生快16年我們家弟弟是第二個嚴重的)。我和我先生是住國外,沒有任何 ... , ... 所幸已逐漸恢復健康,豈知竟有小學生朝她大喊「她兒子有病」、「他們家基因有問題」,讓陳子玄自責不已,也讓人不捨家有病兒的明星父母,背後需 ..., 因為此罕病是基因的小小變異(染色體上的某個基因轉變),除非小孩的 .... 這個是同罕病兒的媽媽網友介紹的,在上面可以問到鼻胃管,胃造口,氣 ...,這是天使寶寶♀GRACE的部落格◇◇┐. 小天使Grace初生就面臨"換心"挑戰.6個月被診斷罹患罕見疾病-結節硬化症TSC(全身官器都會長結節腫瘤)。Grace合併腦 ... ,家中有罕病兒,對家長來說,無疑是一種負擔,我們要帶您來看的這名罕病兒宸宸,他在五個月大的時候,被... , 2018年4月16日,是罕...
#3 [懶太太]我的老大是罕病(上)發現及確診@ 懶貓太太的日常
因為此罕病是基因的小小變異(染色體上的某個基因轉變),除非小孩的 .... 這個是同罕病兒的媽媽網友介紹的,在上面可以問到鼻胃管,胃造口,氣 ...
因為此罕病是基因的小小變異(染色體上的某個基因轉變),除非小孩的 .... 這個是同罕病兒的媽媽網友介紹的,在上面可以問到鼻胃管,胃造口,氣 ...
#4 家有罕病兒@ 這是天使寶寶 GRACE的部落格
這是天使寶寶♀GRACE的部落格◇◇┐. 小天使Grace初生就面臨"換心"挑戰.6個月被診斷罹患罕見疾病-結節硬化症TSC(全身官器都會長結節腫瘤)。Grace合併腦 ...
這是天使寶寶♀GRACE的部落格◇◇┐. 小天使Grace初生就面臨"換心"挑戰.6個月被診斷罹患罕見疾病-結節硬化症TSC(全身官器都會長結節腫瘤)。Grace合併腦 ...
#6 【罕病家庭的故事之一】基因意外撼動生活初為人母的快樂僅一天
2018年4月16日,是罕病兒林芊羽全家環島的第17天。距離他們回家,只剩35公里。我們開車跟著爸爸林冠佑的單車鑽進桃園新屋綠色隧道,兩旁蟲 ...
2018年4月16日,是罕病兒林芊羽全家環島的第17天。距離他們回家,只剩35公里。我們開車跟著爸爸林冠佑的單車鑽進桃園新屋綠色隧道,兩旁蟲 ...
![罕病兒媽媽不平凡 居家照顧勞苦功高](https://video.ihealth168.com/images/loading.png)
罕病兒媽媽不平凡 居家照顧勞苦功高
每個罕病兒的背後都有一位偉大、不平凡的母親!母親節前夕,為慰勞日日辛勞照護病兒的罕病媽媽,罕見疾病基金會舉辦「因為有你,食在感謝」活動,感謝罕病兒媽媽終年辛勞。記者會上共有5個罕病家庭出席,在...
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