中天新聞》罕病女孩「自由擁抱」 環島沿路傳愛
芊羽爸...
芊羽爸爸騎單車載著她環島,媽媽開車緊跟在後。(組圖/翻攝自臉書「芊芊小羽」). 先天患有罕見疾病「非酮性高甘胺酸血症」的女童芊羽,媽媽為了 ..., 2018年4月16日,是罕病兒林芊羽全家環島的第17天。距離他們回家,只剩35公里。我們開車跟著爸爸林冠佑的單車鑽進桃園新屋綠色隧道,兩旁蟲 ..., 林冠佑知道妻子憂鬱,經常開車帶妻女散心。林芊羽快滿週歲時住院,林冠佑接妻女出院後,竟默默展開環島之旅。提及此事,吳依凡露出笑容:「我上 ..., 小腦夫婦感人環島夢---「帶一片風景走」電影邀請罕病朋友免費觀賞. 一種對生命的尊重與無價, 一個因為有夢的小腦萎縮妻子如何努力活下去,, 罹患罕見疾病的女孩芊羽,日前她的父母被醫生告知以後狀況恐怕越來越差,芊羽的父母因此決定要趁芊羽還有體力時,帶她騎單車環島,體驗台灣 ......
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癌症新知 腸癌 大腸直腸癌、台北市紅十字會減肥 荷爾蒙瘦體素 太累腸胃不適 胃酸 睡眠
芊羽爸爸騎單車載著她環島,媽媽開車緊跟在後。(組圖/翻攝自臉書「芊芊小羽」). 先天患有罕見疾病「非酮性高甘胺酸血症」的女童芊羽,媽媽為了 ..., 2018年4月16日,是罕病兒林芊羽全家環島的第17天。距離他們回家,只剩35公里。我們開車跟著爸爸林冠佑的單車鑽進桃園新屋綠色隧道,兩旁蟲 ..., 林冠佑知道妻子憂鬱,經常開車帶妻女散心。林芊羽快滿週歲時住院,林冠佑接妻女出院後,竟默默展開環島之旅。提及此事,吳依凡露出笑容:「我上 ..., 小腦夫婦感人環島夢---「帶一片風景走」電影邀請罕病朋友免費觀賞. 一種對生命的尊重與無價, 一個因為有夢的小腦萎縮妻子如何努力活下去,, 罹患罕見疾病的女孩芊羽,日前她的父母被醫生告知以後狀況恐怕越來越差,芊羽的父母因此決定要趁芊羽還有體力時,帶她騎單車環島,體驗台灣 ......
#1 「願為妳踏萬里路…」罕病女童環島挨批父母淚曝堅持原因
芊羽爸爸騎單車載著她環島,媽媽開車緊跟在後。(組圖/翻攝自臉書「芊芊小羽」). 先天患有罕見疾病「非酮性高甘胺酸血症」的女童芊羽,媽媽為了 ...
芊羽爸爸騎單車載著她環島,媽媽開車緊跟在後。(組圖/翻攝自臉書「芊芊小羽」). 先天患有罕見疾病「非酮性高甘胺酸血症」的女童芊羽,媽媽為了 ...
#2 【罕病家庭的故事之一】基因意外撼動生活初為人母的快樂僅一天
2018年4月16日,是罕病兒林芊羽全家環島的第17天。距離他們回家,只剩35公里。我們開車跟著爸爸林冠佑的單車鑽進桃園新屋綠色隧道,兩旁蟲 ...
2018年4月16日,是罕病兒林芊羽全家環島的第17天。距離他們回家,只剩35公里。我們開車跟著爸爸林冠佑的單車鑽進桃園新屋綠色隧道,兩旁蟲 ...
#3 【罕病家庭的故事之三】環島體驗一切生活她難忘女兒碰海水的感動
林冠佑知道妻子憂鬱,經常開車帶妻女散心。林芊羽快滿週歲時住院,林冠佑接妻女出院後,竟默默展開環島之旅。提及此事,吳依凡露出笑容:「我上 ...
林冠佑知道妻子憂鬱,經常開車帶妻女散心。林芊羽快滿週歲時住院,林冠佑接妻女出院後,竟默默展開環島之旅。提及此事,吳依凡露出笑容:「我上 ...
#5 帶四歲罕病女環島小羽媽媽:動不動刀都會死,你選擇繼續躺著嗎 ...
罹患罕見疾病的女孩芊羽,日前她的父母被醫生告知以後狀況恐怕越來越差,芊羽的父母因此決定要趁芊羽還有體力時,帶她騎單車環島,體驗台灣 ...
罹患罕見疾病的女孩芊羽,日前她的父母被醫生告知以後狀況恐怕越來越差,芊羽的父母因此決定要趁芊羽還有體力時,帶她騎單車環島,體驗台灣 ...
#8 財團法人罕見疾病基金會
從10月18日起到28日截止,化身為罕病環台公益騎士,挑戰11天1000公里的單車環台大任務。在環島大愛行中,一踏一轉輪,用愛幫助罕病朋友。 1000歲的環島愛心 ...
從10月18日起到28日截止,化身為罕病環台公益騎士,挑戰11天1000公里的單車環台大任務。在環島大愛行中,一踏一轉輪,用愛幫助罕病朋友。 1000歲的環島愛心 ...
罕見病友人口有一罩 受贈千片光觸媒口罩
受到H1N1新型流感疫情持續在國際間擴散,雖然台灣至目前為止都維持零感染的紀錄,但是防疫工作卻一點都不能馬虎,尤其對於身體抵抗力較弱的病友來說,更是如臨大敵。近來抗菌消毒清潔用品更是造成搶購,外...
罕病兒媽媽不平凡 居家照顧勞苦功高
每個罕病兒的背後都有一位偉大、不平凡的母親!母親節前夕,為慰勞日日辛勞照護病兒的罕病媽媽,罕見疾病基金會舉辦「因為有你,食在感謝」活動,感謝罕病兒媽媽終年辛勞。記者會上共有5個罕病家庭出席,在...
受罕見疾病困擾 她體內積存痰液難以排出
年僅6歲的小君2年前因為常肚子痛而到台北慈濟醫院就診,經醫師評估檢查後,診斷為胰臟炎。2年來她胰臟炎反覆發作,每次都會合併肺炎,必須住院接受大量輸液與抗生素治療。今年初小君爆發嚴重壞死性胰臟炎及...
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