1070709【幸福按個讚】克服身體不適泡泡龍病友畫出多彩人生
社團法人台灣泡泡龍病友協會. ... 2019-11-18, 世界網球球后謝淑薇幫協會拍攝公益影片開播了. 2019-11-15, 理事長參加罕病舉辦1簡介國際病組織平台及病主法執行 ... ,本會全名為「社團法人台灣泡泡龍病友協會(Taiwan Epidermoly EB_family LOGO sis Bullosa Association)」,服務對象為「泡泡龍病友」,即「先天性表皮鬆懈型水皰症」 ... ,先天性水皰症,或稱做先天性表皮鬆解症、先天性表皮鬆解性水皰症,英文名稱Hereditary epidermolysis bullosa,它是由一群表現不同的水皰病所組成,一般臨床上 ... ,台灣泡泡龍病友協會107年12月份捐款芳名錄. 序號. 收據編號. 捐款日期. 捐款人(編號). 捐款金額. 捐款用途. 捐款方式. 1. 2018100277. 2018/12/08. 新恩國際有限 ... ,版權所有:社團法人台灣泡泡龍病友協會.瀏覽人數:271274.(台內社字第0980141966號) .聯絡地址:(300)新竹市東區學府路99號 ...
社團法人台灣泡泡龍病友協會. ... 2019-11-18, 世界網球球后謝淑薇幫協會拍攝公益影片開播了. 2019-11-15, 理事長參加罕病舉辦1簡介國際病組織平台及病主法執行 ...
本會全名為「社團法人台灣泡泡龍病友協會(Taiwan Epidermoly EB_family LOGO sis Bullosa Association)」,服務對象為「泡泡龍病友」,即「先天性表皮鬆懈型水皰症」 ...
先天性水皰症,或稱做先天性表皮鬆解症、先天性表皮鬆解性水皰症,英文名稱Hereditary epidermolysis bullosa,它是由一群表現不同的水皰病所組成,一般臨床上 ...
台灣泡泡龍病友協會107年12月份捐款芳名錄. 序號. 收據編號. 捐款日期. 捐款人(編號). 捐款金額. 捐款用途. 捐款方式. 1. 2018100277. 2018/12/08. 新恩國際有限 ...
版權所有:社團法人台灣泡泡龍病友協會.瀏覽人數:271274.(台內社字第0980141966號) .聯絡地址:(300)新竹市東區學府路99號 位置圖 .聯絡電話:03-5734493 ...
社團法人台灣泡泡龍病友協會. 106年度工作計劃. 計畫一. 計畫名稱:申請募款字號. 說明:1.為協會病友籌募醫療資源. 2為協會病友籌募基因定序基金. 計畫期程:106年 ...
社團法人台灣泡泡龍病友協會, 新竹市。 2546 個讚。「泡泡龍」學名Hereditary Epidermolysis Bullosa,或稱「遺傳性表皮分解性水皰症」,是一種罕見遺傳疾病, ...
透過快速流通的網際網路,提供病友及家屬聯絡方式、養護方式等,讓EB病友相互連絡,更使大眾瞭解EB。捐款劃撥帳號:42259601,戶名:社團法人台灣泡泡龍病友 ...
鞋子從六號半穿到八號半 當心肢端肥大症作祟
有句話說「大頭大頭下雨不愁」,但若是腦下垂體出問題造成的大頭,恐怕就不能不愁了。日前曾看到新聞媒體報導,南部地區有民眾因為頭圍過大,找不到戴得下的安全帽而被警察開罰單,許多人看了這個報導或許覺...
神經母細胞瘤重病童阿龍 擁電腦一圓夢想
「我的願望是想要有一台電腦!」由於長期以醫院為家,罹患神經母細胞瘤的重症病童阿龍好想擁有一台筆記型電腦,因為電腦可以成為他的雙腳,變成了他另一扇窗,讓他與外界接觸,不再孤單寂寞! 這個看似...
罹克隆氏症 男子腹痛暴瘦25公斤
「腸子好像被人用雙手抓著,扭毛巾似的扭個不停,整天狂跑廁所!」因腹部絞痛四處求醫無效,莊先生半年多來暴瘦25公斤,經臺中慈濟醫院檢查確診為「克隆氏症」,術後持續接受風濕免疫藥物治療,現已重返職...
奮戰乾癬不放棄 吉他手化身關懷大使
明明是免疫系統出毛病,但乾癬患者童先生卻吃盡苦頭。不但常被誤認為傳染性皮膚病,炎炎夏日得穿長袖長褲遮掩,還曾因臉紅而被警察懷疑酒駕,連續被攔下4次,到游泳池游泳更擔心被趕出去。所幸,在醫師及護...
新生兒頭皮血腫別亂按摩 以免感染細菌化膿
才出生8天,小男嬰頭頂卻冒出一大塊血腫塊,頭型變成細長狀,經過血液及膿瘍培養,確診為感染大腸桿菌,原因疑似為因產程遲滯使用真空吸引器,加上回家後家長曾幫忙按摩頭部,導致新生兒常見頭部血腫塊感染...
余德丞大手買價值1560蚊日製毛巾遺傳性膽固醇過高靠一招控制指數 - 晴報
34歲余德丞近日拍《余常生活》YouTubeChannel的影片,獲得不少網友熱烈討論,他自爆由於媽媽有高膽固醇的病史,所以遺傳給他,令他先天性高膽固醇,檢查身體時醫生發現此事,即時要求他長期服藥控制指數,但余德...
4歲童皮膚一碰就破脆如蝶翼患表皮溶解水皰症被稱蝴蝶孩童
疾病的表皮溶解水皰症,以致他裡裡外外的皮膚都非常脆弱,只要稍微觸碰或摩擦就會受傷或形成水泡。由於罹患此疾病者的皮膚有如蝴蝶翅膀般脆弱,因而被稱為
肥美蝦仁恐泡過藥!吃下肚恐腎衰竭、添心血管疾病,5招避免買到泡藥海鮮
中西式料理中,蝦仁是使用率相當廣的海鮮類食物,不過經常吃的人可能會感到疑惑,為何蝦仁脆脆的口感,與需剝蝦殼的蝦子本尊嚐起來的口感有差呢?坊間盛傳,不僅是蝦仁,連蚵仔等海鮮在販售前都可能浸泡過磷酸鹽...