驚!男友疑似罹患罕見疾病女友見狀緊急送往醫院!? 【眾量級 ...
法布瑞氏症為一種罕見之遺傳性疾病,罹患此病的病患是因負責製造α-galactosidase (α-GAL)酵素的基因缺陷引起。由於缺乏這種酵素,使得一些脂質(lipid),特別 ... ,罹患罕見疾病的患者,因疾病極為少數,在醫療診斷及治療上十分困難,無法在社會中得到公平、合理的生存權益及社會資源,也成為社會中的極弱勢。他們在真實的 ... ,罹患罕病的病友,也能在各個領域嶄露頭角,努力被別人看見他們生命的不平凡!像是今年26歲,罹患「先天性成骨不全症」的小巨人陳彥廷,曾被醫師宣判活不過20 ... ,之後我被確定診斷為罹患罕見疾病-多發性硬化症,在那之後,爸爸最關心的事情不是功課寫了沒?書讀了沒?而是當天在學校有沒有甚麼不舒服。 爸爸是一位不太擅長 ... ,因此行政院衛生署國民健康局於2001年起,委託罕見疾病基金會承辦「國際代行檢驗服務單一...
法布瑞氏症為一種罕見之遺傳性疾病,罹患此病的病患是因負責製造α-galactosidase (α-GAL)酵素的基因缺陷引起。由於缺乏這種酵素,使得一些脂質(lipid),特別 ...
其主要的原因,與「罕見疾病藥物及防治法」的通過及罕見疾病基金會的成立有極大的 ... 的罕見疾病基金會〈網頁 http://www.tfrd.org.tw 〉是由幾位罹患罕見代謝疾病的 ...
![夏日另類海洋祭 海貧兒走出戶外](https://video.ihealth168.com/images/loading.png)
夏日另類海洋祭 海貧兒走出戶外
「我期待沒有病痛的世界,讓我遙望世界夢想藍天,我期待我的病能好起來,就算這命運的安排...能夠不用天天打針,用針孔記錄自己的生命」,短短的幾個字,卻道盡了所有"莎希米亞"(Thalassemia-海洋性貧血症...
![整體營收再添活水 時代生技醫療診所 Q4開張](https://video.ihealth168.com/images/loading.png)
整體營收再添活水 時代生技醫療診所 Q4開張
國內生技風起雲湧,以鎖定大亞洲市場,立足台灣、佈點大陸、行銷大南亞的時代生技,繼去年推出科學化美容產品細胞表皮生長因子(EGF),掀起美容界瘋狂搶購下,今年第四季預計發展自擁醫療通路;該公司透露,...
![鞋子從六號半穿到八號半 當心肢端肥大症作祟](https://video.ihealth168.com/images/loading.png)
鞋子從六號半穿到八號半 當心肢端肥大症作祟
有句話說「大頭大頭下雨不愁」,但若是腦下垂體出問題造成的大頭,恐怕就不能不愁了。日前曾看到新聞媒體報導,南部地區有民眾因為頭圍過大,找不到戴得下的安全帽而被警察開罰單,許多人看了這個報導或許覺...
![百萬步的愛、遇見的關懷](https://video.ihealth168.com/images/loading.png)
百萬步的愛、遇見的關懷
推著輪椅,陪著罹患小腦萎縮症的妻子「秀明」一步一步地往前行,清潔工「智勇」幾乎花了一整年的時間,完成了輪椅環島的夢想,2016小時、超過一百萬步的路程,這幾乎是一項不可能的任務,但種種甘苦卻讓夫妻...
![胃腸道基質瘤延長存活率 術後輔助治療試驗展](https://video.ihealth168.com/images/loading.png)
胃腸道基質瘤延長存活率 術後輔助治療試驗展
胃腸道基質瘤是一種罕見的癌症,在台灣的發生率每年每百萬人約14人,好發年齡在40到60歲,發生在胃部的就佔有六成,其餘散見於大小腸或腸胃道附近位置。患者術後容易復發,而威脅生命,但是根據國外研究發現...
![基因篩檢 避免產出漸凍人](https://video.ihealth168.com/images/loading.png)
基因篩檢 避免產出漸凍人
在台灣,俗稱「漸凍人」的脊髓性肌肉萎縮症(SpinalMuscularAtrophy,SMA),是發生率第二高的隱性遺傳疾病,僅次於海洋性貧血,平均每30~35人就有一人帶因,估計每900對夫婦就有一對會生下病兒,每年新增40...
![250罕病家庭捉襟見肘 基金會呼籲各界捐款](https://video.ihealth168.com/images/loading.png)
250罕病家庭捉襟見肘 基金會呼籲各界捐款
失業率高,對原本就屬於醫療弱勢的罕見疾病病友衝擊更大,罕病基金會統計,全台有250個罕病家庭面臨失業、沒錢看病的雙重困境,有些家屬連病童的尿布錢都湊不出來。 罕見疾病基金會副董事長曾敏傑表示,...
![罕見疾病感恩慈善音樂會 歌聲傳達生命力](https://video.ihealth168.com/images/loading.png)
罕見疾病感恩慈善音樂會 歌聲傳達生命力
「愛在這裡成長,它讓我看到人生的美...」,在悠揚的樂聲之中,2009罕見疾病感恩慈善音樂會揭開了序幕。來自北中南三地的罕見疾病朋友,以優美歌聲傳達出旺盛的生命力,以及永不向病魔低頭的決心。 這場...
![甲狀腺風暴致死率高 心肺全當機](https://video.ihealth168.com/images/loading.png)
甲狀腺風暴致死率高 心肺全當機
如果你的心臟突然狂跳200下,或是出現黃疸症狀高達21,小心可能是致死率極高的「甲狀腺風暴」!一名36歲的劉小姐,感冒後爬樓梯時突然變的很喘,爬了半層樓就得倚牆休息,喘了一週後,她決定赴醫院就醫。人...
![放寬黏多醣症藥物給付標準 一年可省1700萬元](https://video.ihealth168.com/images/loading.png)
放寬黏多醣症藥物給付標準 一年可省1700萬元
黏多醣症是一種先天代謝異常的罕見遺傳疾病,儘管國內罹病兒童不多,但治療費用相當昂貴,每人一年藥費約為1700萬元,給付標準嚴格。為提早治療,健保局從8月1日起,放寬給付標準,讓病童可以更早接受藥物治...
![絕不遺棄!愛德華氏症幼兒需要關懷](https://video.ihealth168.com/images/loading.png)
絕不遺棄!愛德華氏症幼兒需要關懷
曾姓婦女近40歲才懷孕,因為不知高齡產婦須要做產前羊水檢驗,因此產下一個染色體異常兒愛德華氏症孩子小德,她陪著孩子經歷一場難忘的生命旅程。 高醫附設中和醫院小兒科部趙美琴醫師表示,小德一出生因...
![少女耳朵竟成螞蟻窩!別在床上吃零食](https://video.ihealth168.com/images/loading.png)
少女耳朵竟成螞蟻窩!別在床上吃零食
一名16歲少女最近幾個月雙耳奇癢無比,甚至發現臉癢癢的,竟然有螞蟻從耳朵爬出來。經過診斷,醫師發現,病人雙耳有許多螞蟻,雙側耳道和耳膜嚴重紅腫,在清除螞蟻之後,使用耳滴劑改善發炎症狀,症狀才逐漸...
![臍帶血骨髓移植 救治重度海洋性貧血女童](https://video.ihealth168.com/images/loading.png)
臍帶血骨髓移植 救治重度海洋性貧血女童
遺傳罕見疾病治療困難,若發生在低收入家庭,治療之路更是艱辛。台大醫院收治一名先天罹患「重度海洋性貧血」女童,但因家境清寒,無法負擔較有幫助的治療方式-訂製救人寶寶進行造血幹細胞移植,只好靠著爸...
![「醫龍」劇情真實上演 學子罹罕病馬凡氏症](https://video.ihealth168.com/images/loading.png)
「醫龍」劇情真實上演 學子罹罕病馬凡氏症
在日劇《醫龍》的劇情中,曾出現罕見遺傳疾病「馬凡氏症候群」,也在台灣真實上演!一名21歲衛姓學生,日前突然感覺左側胸骨下疼痛,經詳細診斷證實罹患了罕見的「馬凡氏症候群」,合併「急性主動脈剝離」...
![糖尿病患高血壓不自知 天冷太High爆血管](https://video.ihealth168.com/images/loading.png)
糖尿病患高血壓不自知 天冷太High爆血管
熬夜、過勞、菸酒,讓許多人年紀輕輕就罹患糖尿病、高血壓卻不自知,一旦遇到天冷加上過度興奮,當心腦血管爆裂要人命!一名30歲男子在寒冷冬夜與女友交歡中途突然昏迷不省人事,緊急送醫後,醫師診斷為右...
![這10個單詞~我們永遠念不標準!](https://video.ihealth168.com/images/loading.png)