堅強母照料2病兒盼列罕病支援-民視新聞
《戲說...
《戲說台灣》班底47歲李宇柔日前在綜藝節目中透露,她和監視器工程師老公育有一子一女,兒子患有罕見疾病AADC,她因為照顧家中罕病兒 ..., 因為此罕病是基因的小小變異(染色體上的某個基因轉變),除非小孩的 .... 這個是同罕病兒的媽媽網友介紹的,在上面可以問到鼻胃管,胃造口,氣 ..., 【基因治療實例】罕病兒母親的告白:一開始的心情. 俞嫺(左)數度拭淚,自責過去對潤潤(右)的嚴厲,心疼她和病魔奮鬥的艱辛。現在是撿回來的人生, ..., 2018年4月16日,是罕病兒林芊羽全家環島的第17天。距離他們回家,只剩35公里。我們開車跟著爸爸林冠佑的單車鑽進桃園新屋綠色隧道,兩旁蟲 ...,2020年4月30日 — 後來,醫生讓我們自費做了12萬的全基因篩檢,報告確診兒子罹患的超級罕見疾病,而且還是最嚴重的脊髓性肌萎缩伴呼吸窘迫1型(SMARD...
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《戲說台灣》班底47歲李宇柔日前在綜藝節目中透露,她和監視器工程師老公育有一子一女,兒子患有罕見疾病AADC,她因為照顧家中罕病兒 ..., 因為此罕病是基因的小小變異(染色體上的某個基因轉變),除非小孩的 .... 這個是同罕病兒的媽媽網友介紹的,在上面可以問到鼻胃管,胃造口,氣 ..., 【基因治療實例】罕病兒母親的告白:一開始的心情. 俞嫺(左)數度拭淚,自責過去對潤潤(右)的嚴厲,心疼她和病魔奮鬥的艱辛。現在是撿回來的人生, ..., 2018年4月16日,是罕病兒林芊羽全家環島的第17天。距離他們回家,只剩35公里。我們開車跟著爸爸林冠佑的單車鑽進桃園新屋綠色隧道,兩旁蟲 ...,2020年4月30日 — 後來,醫生讓我們自費做了12萬的全基因篩檢,報告確診兒子罹患的超級罕見疾病,而且還是最嚴重的脊髓性肌萎缩伴呼吸窘迫1型(SMARD...
#2 [懶太太]我的老大是罕病(上)發現及確診@ 懶貓太太的日常
因為此罕病是基因的小小變異(染色體上的某個基因轉變),除非小孩的 .... 這個是同罕病兒的媽媽網友介紹的,在上面可以問到鼻胃管,胃造口,氣 ...
因為此罕病是基因的小小變異(染色體上的某個基因轉變),除非小孩的 .... 這個是同罕病兒的媽媽網友介紹的,在上面可以問到鼻胃管,胃造口,氣 ...
#3 【基因治療實例】罕病兒母親的告白:一開始的心情就是帶她一起死
【基因治療實例】罕病兒母親的告白:一開始的心情. 俞嫺(左)數度拭淚,自責過去對潤潤(右)的嚴厲,心疼她和病魔奮鬥的艱辛。現在是撿回來的人生, ...
【基因治療實例】罕病兒母親的告白:一開始的心情. 俞嫺(左)數度拭淚,自責過去對潤潤(右)的嚴厲,心疼她和病魔奮鬥的艱辛。現在是撿回來的人生, ...
#4 【罕病家庭的故事之一】基因意外撼動生活初為人母的快樂僅一天
2018年4月16日,是罕病兒林芊羽全家環島的第17天。距離他們回家,只剩35公里。我們開車跟著爸爸林冠佑的單車鑽進桃園新屋綠色隧道,兩旁蟲 ...
2018年4月16日,是罕病兒林芊羽全家環島的第17天。距離他們回家,只剩35公里。我們開車跟著爸爸林冠佑的單車鑽進桃園新屋綠色隧道,兩旁蟲 ...
#5 人生除了成功還有什麼?新創主管與罕病兒母親的心聲
2020年4月30日 — 後來,醫生讓我們自費做了12萬的全基因篩檢,報告確診兒子罹患的超級罕見疾病,而且還是最嚴重的脊髓性肌萎缩伴呼吸窘迫1型(SMARD1),全世界不到60個病 ...
2020年4月30日 — 後來,醫生讓我們自費做了12萬的全基因篩檢,報告確診兒子罹患的超級罕見疾病,而且還是最嚴重的脊髓性肌萎缩伴呼吸窘迫1型(SMARD1),全世界不到60個病 ...
#6 佩岑呼籲關心罕病兒的醫療照護
佩岑呼籲關心罕病兒的醫療照護. 國內郵資已付. 台北郵局許可證. 台北字第3373號. 雜誌. 中華郵政台北雜. 字第817號登記證. 登記為雜誌交寄. 兩岸罕病交流活動.
佩岑呼籲關心罕病兒的醫療照護. 國內郵資已付. 台北郵局許可證. 台北字第3373號. 雜誌. 中華郵政台北雜. 字第817號登記證. 登記為雜誌交寄. 兩岸罕病交流活動.
#8 得知媽懷健康2寶!1歲罕病兒託夢「我去準備」隔天安詳走了
2022年12月7日 — 為人父母總希望子女身體健康,要是孩子出現罕見疾病,爸媽的心情可想而知,近日台北榮總遺傳優生科主任張家銘就分享,日前一名媽媽去找他產檢,表示 ...
2022年12月7日 — 為人父母總希望子女身體健康,要是孩子出現罕見疾病,爸媽的心情可想而知,近日台北榮總遺傳優生科主任張家銘就分享,日前一名媽媽去找他產檢,表示 ...
#9 生命小鬥士!罕病兒謙謙等不到3歲生日網含淚「至少來過」
2023年3月16日 — 住在桃園的罕病兒謙謙,一出生身體就有多重罕見病,雙腳畸形、脊椎嚴重側彎、吞嚥與呼吸困難等,只能戴著呼吸器,長期臥床,在這樣的成長過程中, ...
2023年3月16日 — 住在桃園的罕病兒謙謙,一出生身體就有多重罕見病,雙腳畸形、脊椎嚴重側彎、吞嚥與呼吸困難等,只能戴著呼吸器,長期臥床,在這樣的成長過程中, ...
#10 給罕病兒媽媽的一封信:原來我們都比想像的,還要勇敢
2022年5月4日 — 透過特殊兒媽媽們凝視著孩子的關愛眼神中,妳看見那人間最美的景色— 原來愛可以超越疾病帶來的恐懼與絕望。孩子每一丁點的進步,都讓妳尖叫歡呼;原來喜樂 ...
2022年5月4日 — 透過特殊兒媽媽們凝視著孩子的關愛眼神中,妳看見那人間最美的景色— 原來愛可以超越疾病帶來的恐懼與絕望。孩子每一丁點的進步,都讓妳尖叫歡呼;原來喜樂 ...
#12 罕病兒謙謙病逝!媽堅強喊:至少你來過這
2023年3月16日 — 桃園市1名罕見疾病男童謙謙,一出生就有多重障礙,雙腳畸形,還有嚴重的脊椎側彎、吞嚥、呼吸困難等症狀。不過即便如此,謙謙的爸爸媽媽仍舊盡心盡力的 ...
2023年3月16日 — 桃園市1名罕見疾病男童謙謙,一出生就有多重障礙,雙腳畸形,還有嚴重的脊椎側彎、吞嚥、呼吸困難等症狀。不過即便如此,謙謙的爸爸媽媽仍舊盡心盡力的 ...
#14 萬分之一在我家6個罕病重生的故事
罕病基金會成立廿周年,幫助過1萬5千個孩子,從小愛化成大愛再回首,藉由六個主題故事和影音,作為罕病成年禮。在眾人祝福下長大續命的病兒,未來還有更大的應許之地─福利 ...
罕病基金會成立廿周年,幫助過1萬5千個孩子,從小愛化成大愛再回首,藉由六個主題故事和影音,作為罕病成年禮。在眾人祝福下長大續命的病兒,未來還有更大的應許之地─福利 ...
#16 雙雙也是罕病兒?!~小雅@ Nicklinker 抗癌部落格
有些看過嘀咕的朋友,很擔心雙雙目前的狀況,究竟甚麼是聯合畸形?會怎麼樣呢? 上週五,成大遺傳科林秀娟醫師告訴我們, 周言穎醫師查到了一些符合雙雙病症的 ...
有些看過嘀咕的朋友,很擔心雙雙目前的狀況,究竟甚麼是聯合畸形?會怎麼樣呢? 上週五,成大遺傳科林秀娟醫師告訴我們, 周言穎醫師查到了一些符合雙雙病症的 ...
#17 顧罕病兒就像顧嬰兒母憂:哪天我走了,最怕女兒扛重擔
2023年5月29日 — 24歲的郭子銘罹患罕見疾病「天使症候群」,有嚴重的語言、智能障礙和發展遲緩,從小還會不定時癲癇發作,媽媽雖然微笑著面對鏡頭,神情卻透露著無奈和疲憊 ...
2023年5月29日 — 24歲的郭子銘罹患罕見疾病「天使症候群」,有嚴重的語言、智能障礙和發展遲緩,從小還會不定時癲癇發作,媽媽雖然微笑著面對鏡頭,神情卻透露著無奈和疲憊 ...
![罕見病友人口有一罩 受贈千片光觸媒口罩](https://video.ihealth168.com/images/loading.png)
罕見病友人口有一罩 受贈千片光觸媒口罩
受到H1N1新型流感疫情持續在國際間擴散,雖然台灣至目前為止都維持零感染的紀錄,但是防疫工作卻一點都不能馬虎,尤其對於身體抵抗力較弱的病友來說,更是如臨大敵。近來抗菌消毒清潔用品更是造成搶購,外...
![受罕見疾病困擾 她體內積存痰液難以排出](https://video.ihealth168.com/images/loading.png)
受罕見疾病困擾 她體內積存痰液難以排出
年僅6歲的小君2年前因為常肚子痛而到台北慈濟醫院就診,經醫師評估檢查後,診斷為胰臟炎。2年來她胰臟炎反覆發作,每次都會合併肺炎,必須住院接受大量輸液與抗生素治療。今年初小君爆發嚴重壞死性胰臟炎及...
![【約翰老師小教室】次氯酸vs酒精vs漂白水](https://video.ihealth168.com/images/loading.png)
![CareSoo 消毒水製造器(次氯酸電解水)](https://video.ihealth168.com/images/loading.png)
![「戲說一姊」陳曉菁被爆先愛哥卻嫁弟還棄養公公?](https://video.ihealth168.com/images/loading.png)
![Gene Therapy In AADC](https://video.ihealth168.com/images/loading.png)
![過期酒精能用嗎?醫師:濃度下降會失效](https://video.ihealth168.com/images/loading.png)