20171215(五)精彩片段_罕見的愛-巫爸一家
講師簡介講師:巫錦輝(巫爸) 現任:罕病尼曼匹克症病友聯誼會會長,2016年5月提早退休回家照顧陪伴孩子。 *前南京東路禮拜堂行政主任。,巫錦輝和妻子周麗玲的兩個小孩,先後罹患罕見疾病尼曼匹克症,巫錦輝每晚得起床四、五十次為孩子擦去無法吞嚥的口水,巫爸一開始曾想過全家一起去自殺,到後來 ... , 狂賀:歐玲君、巫錦輝榮登2013年《遠見》雜誌《平民英雄百人榜》 ... 一路上有你(一分鐘簡介):http://www.youtube.com/watch?v=V7g6QjPK5CA, 主題:一生罕見的幸福~巫錦輝周麗玲內容介紹:尼曼匹克症是一種脂質代謝異常的遺傳疾病.過量的脂類累積於病人的肝臟,腎臟,脾臟,骨髓等, ..., 4年前,一部描述罕病兒父親生活點滴的紀錄片《一首搖滾上月球》,紅遍全台,4年過去,片中主角巫錦輝的女兒和兒子,也分別從研究所畢業、以及考 ...,內容簡...
狂賀:歐玲君、巫錦輝榮登2013年《遠見》雜誌《平民英雄百人榜》 ... 一路上有你(一分鐘簡介):http://www.youtube.com/watch?v=V7g6QjPK5CA
主題:一生罕見的幸福~巫錦輝周麗玲內容介紹:尼曼匹克症是一種脂質代謝異常的遺傳疾病.過量的脂類累積於病人的肝臟,腎臟,脾臟,骨髓等, ...
【鋼琴手巫爸】. 現職:教會行政主任. 家庭成員:妻子、一女、一子. 「為了小孩,什麼事都敢做了,唱個歌算什麼!」-巫錦輝. 巫爸 -巫錦輝,1959年生,53歲,雙魚座。
力抗病魔 《羅倫佐的油》主角病逝
未能等到科學家研發出「髓磷脂再生」技術,著名電影《羅倫佐的油》裡的真實主角羅倫佐.歐東尼卅日在華府近郊的家中病逝。他在廿九日度過30歲生日。由於雙親的努力,他比醫生預測得多活了20多年,也鼓舞了...
罕病尼曼匹克症C型新藥 健保將納入給付
連喝水都會嗆到,走路也歪歪倒倒,協調性不佳,台灣目前約有近十位罹患罕見疾病的尼曼匹克症C型,衛生署國健局罕病委員會核准藥品ZAVESCA可用於治療尼曼匹克症C型,並將納入健保給付,造福罕病病童。 尼...
8月1日新增罕病C型尼曼匹克症藥物給付
C型尼曼匹克症好發於兒童及青少年,發病後智力會逐漸下降,如果沒有妥善藥物治療,幾年後便可能死亡。由於藥費昂貴,家長幾乎無法負擔。健保局從8月1日將Zavesca新增罕病用藥,大幅減輕了家長經濟壓力。 ...
尼曼匹克症C型用藥 在台通過健保給付
喝水會嗆到,走路也歪歪倒倒,協調性不佳等,是罹患罕見疾病尼曼匹克症C型患者的典型症狀,從現在開始這一些患者有福了!目前唯一被核准用來治療該疾病的藥物Zavesca,已經正式在台灣獲得健保給付,台灣也是...
少女耳朵竟成螞蟻窩!別在床上吃零食
一名16歲少女最近幾個月雙耳奇癢無比,甚至發現臉癢癢的,竟然有螞蟻從耳朵爬出來。經過診斷,醫師發現,病人雙耳有許多螞蟻,雙側耳道和耳膜嚴重紅腫,在清除螞蟻之後,使用耳滴劑改善發炎症狀,症狀才逐漸...
攝護腺炎纏綿難愈,源起肝失疏泄,補腎調肝雙管齊下- Yes-Pick
擊敗失效魔咒!避免日本藤素無效的八大秘訣![1]中醫認為,攝護腺位於盆腔深處,處膀胱的下端,對膀胱的“氣化水液、滲濕化濁”的生理功能亦有影響。其雖不屬於“腑臟”但功能卻類似腑。其分泌的攝護腺液是jing液的...
別光知道吃“偉哥”!3藥補腎益精活血通絡,從源頭改善勃起障礙- Yes-Pick
男性功能障礙是中老年男性非常普遍的問題,在藥物治療方面,5型磷酸二酯酶抑制劑,如西地那非,伐地那非等“威而鋼類”藥物,是很多朋友的選擇,這類藥物從作用機理上來說,確實對於多種男性勃起功能障礙問題有明...
「蓋茲解惑」7月開播,聊疾病、AI、青少年時期的「叛逆」 - Yes-Pick
你是否曾經好奇過,成功人士一天睡幾小時?或聽過這麼一句話:「生前何必久睡,反正死後必定長眠。」(Therewillbeplentyoftimetosleepwhenyouredead);或聽過成功人士的的生活習慣,都是勤奮的晨起人、很少把...
适合“懒人”、“忙人”的运动来了,能显著降低心血管疾病患病风险! - Yes-Pick
雖然「運動有益健康」、「生命在於運動」這些都是人盡皆知的道理,但很多人總是做不到,不是太懶就是太忙沒時間。但人人又都渴望健康長壽,所以今天健康榨知機就給大家介紹適合「懶人」、「忙人」的健康運動方...
【科普營養】腫瘤患者:充足營養打好底,不良反應遠離你- Yes-Pick
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肝好不好,皮膚有回饋,若無「紅黃黑」3種顏色,表示肝還可以- Yes-Pick
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脂肪肝症狀? 辨識身體發出的警訊! - Yes-Pick
脂肪肝[1]是一種常見的肝臟疾病,在香港市場也不例外。由於生活方式的改變和營養不良等因素,越來越多的人受到脂肪肝的困擾。本文將介紹脂肪肝的成因、病徵、測試方法和改善方法,以幫助讀者更好地了解和應對這...
不是乳癌!少婦乳房腫痛潰爛醫驚:是罕見疾病
彰化一名已婚的33歲林姓女子,因乳房有硬塊且紅腫,甚至脫皮潰爛,近期前往坊間診所治療,但一個月後症狀仍未見改善,她擔心自己是罹患乳癌,結果竟是罕見