獎學生分享:罕病碩士生巫以欣
以欣以諾服藥36小時心情寫真忍不住雀躍的心情,一大早幫以欣餵完牛奶後,發信告訴大家以欣以諾用藥36小時的最新情況。 以諾還沒特別明顯的 ..., 巫以諾是「尼曼匹克症C型」罕見疾病患者,今年滿20歲,曾被醫生預言活不過20歲,如今打破醫生的預言,繼續揮灑生命的樂章. 「尼曼匹克症C型」 ..., 巫以欣和弟弟巫以諾是罕見的尼曼匹克症C型患者,身體機能逐漸退化。「巫爸」巫錦輝和其他罕病家庭的父親組成樂團「睏熊霸」,拍攝紀錄片電影「, 巫爸提到,五年前巫媽陪以諾到馬來西亞的雙子星大樓、三年前帶以諾去 ... 在紐約期間,以欣第二度肺病住院,巫媽不希望影響巫爸和以諾在紐約的 ..., ... 大學研究所畢業的女兒巫以欣,自己則照顧剛考上醒吾科大的兒子巫以諾,他甚至和以諾一起註冊念書;他表示,因為疾病關係,以諾晚上會頭痛, .....
巫以諾是「尼曼匹克症C型」罕見疾病患者,今年滿20歲,曾被醫生預言活不過20歲,如今打破醫生的預言,繼續揮灑生命的樂章. 「尼曼匹克症C型」 ...
巫以欣和弟弟巫以諾是罕見的尼曼匹克症C型患者,身體機能逐漸退化。「巫爸」巫錦輝和其他罕病家庭的父親組成樂團「睏熊霸」,拍攝紀錄片電影「一首搖滾上月球」, ...
力抗病魔 《羅倫佐的油》主角病逝
未能等到科學家研發出「髓磷脂再生」技術,著名電影《羅倫佐的油》裡的真實主角羅倫佐.歐東尼卅日在華府近郊的家中病逝。他在廿九日度過30歲生日。由於雙親的努力,他比醫生預測得多活了20多年,也鼓舞了...
線上諮詢 青少年性福諮商網
青少年心事誰能知?誰能解?18歲的小華是個小同志,瞞著家人與網友在一起,分手後頓失依靠卻找不到人訴說,事實上,衛生署從今年1月起設立了「青少年性福諮商網」,迄今已經輔導了近千人次的青少年。 衛...
罕病尼曼匹克症C型新藥 健保將納入給付
連喝水都會嗆到,走路也歪歪倒倒,協調性不佳,台灣目前約有近十位罹患罕見疾病的尼曼匹克症C型,衛生署國健局罕病委員會核准藥品ZAVESCA可用於治療尼曼匹克症C型,並將納入健保給付,造福罕病病童。 尼...
8月1日新增罕病C型尼曼匹克症藥物給付
C型尼曼匹克症好發於兒童及青少年,發病後智力會逐漸下降,如果沒有妥善藥物治療,幾年後便可能死亡。由於藥費昂貴,家長幾乎無法負擔。健保局從8月1日將Zavesca新增罕病用藥,大幅減輕了家長經濟壓力。 ...
尼曼匹克症C型用藥 在台通過健保給付
喝水會嗆到,走路也歪歪倒倒,協調性不佳等,是罹患罕見疾病尼曼匹克症C型患者的典型症狀,從現在開始這一些患者有福了!目前唯一被核准用來治療該疾病的藥物Zavesca,已經正式在台灣獲得健保給付,台灣也是...
男腎結石多次復發 雙重代謝異常是元凶
身體的代謝機制非常複雜,任何異常現象都可能會產生令人想像不到的病症,臨床上因「胱氨基酸」及「尿酸」雙重代謝異常引起腎臟結石,十分罕見。一名20歲陳姓男子,出現復發性腎結石的病症,經醫師診察,才發...
少女耳朵竟成螞蟻窩!別在床上吃零食
一名16歲少女最近幾個月雙耳奇癢無比,甚至發現臉癢癢的,竟然有螞蟻從耳朵爬出來。經過診斷,醫師發現,病人雙耳有許多螞蟻,雙側耳道和耳膜嚴重紅腫,在清除螞蟻之後,使用耳滴劑改善發炎症狀,症狀才逐漸...
小腦萎縮症第22型 榮陽團隊破解致病基因
日劇《一公升眼淚》中,女主角罹患小腦萎縮症,生活歷經艱辛,也喚起大眾對小腦萎縮症的注意。超過三成遺傳型小腦運動失調症患者,無法找出致病基因,台北榮民總醫院神經醫學中心與陽明大學腦科學研究中心...
罕病兒媽媽不平凡 居家照顧勞苦功高
每個罕病兒的背後都有一位偉大、不平凡的母親!母親節前夕,為慰勞日日辛勞照護病兒的罕病媽媽,罕見疾病基金會舉辦「因為有你,食在感謝」活動,感謝罕病兒媽媽終年辛勞。記者會上共有5個罕病家庭出席,在...
中老年男性勃起功能障礙的發生可能與這些疾病相關,需合理診治- Yes-Pick
勃起功能障礙在男性中是一種常見疾病,尤其是在中老年人群中,其發病率會隨著年齡的增加而增加。勃起功能障礙逐漸成為影響中老年人身心健康的重點疾病之一。然而,勃起功能障礙不同於其它的疾病,它往往不是孤立...
攝護腺炎纏綿難愈,源起肝失疏泄,補腎調肝雙管齊下- Yes-Pick
擊敗失效魔咒!避免日本藤素無效的八大秘訣![1]中醫認為,攝護腺位於盆腔深處,處膀胱的下端,對膀胱的“氣化水液、滲濕化濁”的生理功能亦有影響。其雖不屬於“腑臟”但功能卻類似腑。其分泌的攝護腺液是jing液的...
「蓋茲解惑」7月開播,聊疾病、AI、青少年時期的「叛逆」 - Yes-Pick
你是否曾經好奇過,成功人士一天睡幾小時?或聽過這麼一句話:「生前何必久睡,反正死後必定長眠。」(Therewillbeplentyoftimetosleepwhenyouredead);或聽過成功人士的的生活習慣,都是勤奮的晨起人、很少把...
适合“懒人”、“忙人”的运动来了,能显著降低心血管疾病患病风险! - Yes-Pick
雖然「運動有益健康」、「生命在於運動」這些都是人盡皆知的道理,但很多人總是做不到,不是太懶就是太忙沒時間。但人人又都渴望健康長壽,所以今天健康榨知機就給大家介紹適合「懶人」、「忙人」的健康運動方...
腫瘤病人發燒的原因有哪些?重症醫師:5種情況最常見- Yes-Pick
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【科普營養】腫瘤患者:充足營養打好底,不良反應遠離你- Yes-Pick
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